Ervaringen van kankerpatienten met complementaire aanpak zijn te vinden onder ervaringsverhalen en er zijn op onze website ook een aantal video's van ervaringen van kankerpatienten met complementaire aanpak te zien. Aan te klikken via videoknop linksbovenaan op deze pagina. Of ga naar de website van het SNFK waar voorlichtingsfilmpjes zijn te zien over complementaire aanpak bij kanker.
63. SNFK zoekt steun voor actie en publiciteit voor vergoeden van TACE en LITT maar krijgt deze niet vooralsnog. In archief geplaatst 21 maart 2010
10 januari 2010: We ontvingen een teleurstellend bericht. Geen enkele omroep wil aandacht besteden aan het niet vergoeden van TACE c.q. LITT. Ook Zembla haakte af omdat zij TACE en LITT beschouwen als een regulier maar wel experimentele behandeling. Of CVZ nog iets gaat doen is nog onzeker. Maar ziet er niet goed uit. lijkt mij.
6 november 2009: Het SNFK heeft samen met een aantal anderen waaronder wij een open brief geschreven aan CVZ - College van Ziektekostenverzekeraars over vergoedingen voor TACE en LITT behandelingen bij dr. Vogl in Frankfurt. Wie zich nog niet heeft gemeld en toch ook informatie heeft of mee wil doen aan verdere acties kan zich uiteraard nog altijd melden bij het SNFK. info@tegenkanker.nl
Hier achtereenvolgens de toelichting op de open brief, de open brief zelf en de berichten van afgelopen half jaar:
Amsterdam, 5 november 2009
Betreft: Begeleidende brief bij open brief aan College voor Zorgverzekeringen d.d. 5 november 2009
Geachte lezer,
Als bijlage treft u onze open brief aan het College voor Zorgverzekeringen aan.
Dit college adviseert de zorgverzekeraars in Nederland over de te vergoeden behandelingen.
De inhoud van deze brief spreekt voor zich.
Wij hebben deze brief geschreven omdat in de afgelopen jaren veel wanhopige mensen zich bij ons hebben gemeld met de vraag wat er nog voor behandelopties voor hen openlagen nadat de Nederlandse oncologische geneeskunde hen geen behandelingen meer aanbood; kortom de uitbehandelde groep patiënten. Juist relatief jonge mensen met naar verhouding agressieve vormen van kanker gaan intensief op zoek naar levensverlenging; zij leggen zich niet neer bij het bericht dat zij zijn uitbehandeld en ten dode opgeschreven. In specifieke gevallen kunnen patiënten soms beter in het buitenland worden behandeld; Nederland heeft niet in alle medische opzichten de meest geavanceerde technieken voor iedere patiënt beschikbaar.
Veel van deze mensen hebben wij gewezen op de behandelmogelijkheden om hun leven te kunnen verlengen in het buitenland; o.a. in de radiologische kliniek van de Goethe Universiteit in Frankfurt wordendoor Prof.Dr.Th. Vogl al vele jaren
TACE (Trans-arteriële chemo embolisatie) en LITT (Laser Induced Thermal Therapy) behandelingen bij kankerpatiënten toepast. Prof.Dr. Th. Vogl is wereldwijd een van de meest gerenommeerde artsen die deze behandeling toepast.
In het verleden hebben een aantal patiënten deze behandelingen vergoed gekregen. Echter de laatste tijd steeds moeizamer en helemaal nu het College voor Zorgverzekeringen een negatief advies voor vergoeding heeft uitgebracht omdat zij niet voldoende gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken hebben gevonden waarmee kan worden aangetoond dat het om een ‘doelmatige’ behandeling gaat.
Echter bij het Nationaal Fonds tegen Kanker zijn tientallen patiënten bekend die een flinke verlenging van hun leven hebben gekregen, dank zij deze behandelingen. De groei van tumoren is tot stilstand gekomen, sommige tumoren zijn geheel verdwenen. Mensen die dankzij deze behandelingen ook weer aan het gewone leven en het arbeidsproces kunnen deelnemen.
Mensen met een modaal inkomen kunnen deze behandelingen echter niet zelf betalen; een reeks behandelingen kost circa € 20.000,--. Deze standpuntbepaling van het College voor Zorgverzekeringen betekent dat zij hun behandelingen moeten opgeven en patiënten zullen om financiële redenen deze behandeling in de toekomst niet meer kunnen volgen, tenzij zij een hoog inkomen of vermogen hebben.
Is het terecht dat adviezen van het College voor Zorgverzekeringen dergelijke verstrekkende gevolgen hebben voor mensen met een ziekte? Is zoveel macht wel in goede handen bij de zorgverzekeringen in Nederland? Kan het niet zo zijn dat de leden van het College voor Zorgverzekeringen ook enig belang hebben om de Nederlandse patiënten zoveel mogelijk in Nederland te behandelen? Wat mag een levensjaar kosten?
Al deze patiënten vragen niet om een vergoeding voor een vage alternatieve therapie maar vergoeding voor een reguliere behandeling die in het buitenland wordt toegepast en in Nederland nog in ontwikkeling is. In Nederland is een werkgroep van oncologische interventie radiologen bezig om deze vorm van behandelingen bekendheid te geven en het wetenschappelijk onderzoek naar de behandelmogelijkheden te vergroten. Verdere informatie is te vinden over deze behandelingen op
www.interventieradiologie.info.
Voor meer inlichtingen of informatie, kunt u contact opnemen met de Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker van maandag tot en met donderdag van 9.30 uur tot 13.00 uur op telefoonnummer 020 530 49 33.
Met vriendelijke groet,
Drs. C.M. Buijs, Directeur
Bijlage: brief aan College voor Zorgverzekeringen te Diemen, d.d. 5 november 2009.
Voor de volledige uitspraak door het College voor Zorgverzekeringen van 19 mei 2009 verwijzen wij u naar:
College voor Zorgverzekeringen
Postbus 320
1110 AH Diemen
Amsterdam, 5 november 2009
Betreft: Standpuntbepaling niet-chirurgische locoregionale behandeling van levertumoren d.d. 19 mei 2009Geacht College,Het directe gevolg van uw standpunt is dat patiënten met uitzaaiingen in de lever nietWij vragen u dus dringend uw standpunt te herzien.Wij vinden het wrang dat medicijnfabrikanten de mogelijkheid krijgen dure middelen
W.G. Plein 187 • 1054 SC Amsterdam • ING 207205 • telefoon 020 530 49 33 • fax 020 530 49 30 •info@tegenkanker.nl • www.tegenkanker.nl
Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker is erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling zoals bedoeld in Artikel 6.33 Wet inkomstenbelasting 2001 en ingeschreven bij
de Kamer van Koophandel te Amsterdam. Mocht u geen prijs stellen op deze post dan kunt u ons dit schriftelijk laten weten of deze brief in de envelop retourneren.
Open brief
Wij hebben met grote interesse kennis genomen van uw standpunt aangaande ‘nietchirurgische locoregionale behandeling van levertumoren’.
Hierin wijst u locoregionale behandelingen van kanker met uitzaaiingen in de lever af op grond van het feit dat voor geen van deze behandelingen - zoals RFA (Radio Frequency Abblation), TACE (Trans Arterial Chemo Embolisation) of LITT (Laser Induced Thermal Therapy) - voldoende onderbouwde resultaten zijn gezien. Al deze technieken zijn nog in ontwikkeling; u gaat ervan uit dat RFA in de toekomst een goede behandelingsoptie kan worden. Over verdere toepassingen van TACE, LITT of RFA behandelingen in maag, nier, long, prostaat of borst neemt u in het geheel geen standpunt in.
In Nederland is de kankerpatiënt met chirurgisch niet resecteerbare levermetastasen,
waarbij chemotherapie niet meer zinvol, uitbehandeld en kan in feite naar huis om te
sterven. Ook aan patiënten met o.a. gevorderde pancreaskanker, of patiënten met
metastasen in de longen wordt in Nederland over het algemeen geen behandeling
geboden, terwijl ook bij hen de locoregionale behandelingen levensverlengend kunnen worden toegepast. Sommige kankerpatiënten leven met een goede kwaliteit maanden en soms zelfs nog enige jaren langer; er zijn zelfs patiënten voor een langere periode in volledige remissie gekomen na behandelingen met TACE en LITT.
meer voor vergoeding door de basisziektekostenverzekering van de locoregionale
behandelingen in aanmerking komen. U treft daarmee mensen voor wie deze
behandelingen juist de laatste mogelijkheid op verlenging met een redelijke kwaliteit van leven bieden. De locoregionale behandelingen ervaren patiënten bovendien als veel minder zwaar dan de gebruikelijke behandelingen met chemotherapie.
Het afwijzen van vergoeding maakt nu dat alleen draagkrachtige kankerpatiënten langer kunnen leven. Veel patiënten zullen zich de locoregionale behandelingen niet langer kunnen permitteren. Is dit, uitgaande van het standpunt dat de basiszorgverzekering zorg voor een ieder gelijkelijk toegankelijk moet maken, rechtvaardig en ethisch?
Achter uw standpunt gaat onnoemelijk veel leed schuil. Want hierdoor zullen veel - vaak
jonge - mensen eerder sterven dan nodig is. Het gaat om mensen met kinderen, partners, vrienden en familieleden. Een half jaar levensverlenging mag voor u kort lijken, voor degene met een aangekondigde dood is dat een eindeloos lange periode. Laat staan dat het kan gaan om een levensverlenging van een jaar tot wel enkele jaren.
Sommige Nederlandse oncologen in gerenommeerde ziekenhuizen verwijzen patiënten nu door omdat zij zelf geen werkzame behandeling kunnen aanbieden, maar weten dat er redelijke kansen voor deze patiënten met TACE en/of LITT of RFA in Duitsland of België bestaan.
Veel patiënten worden verwezen naar de J.W. Goethe Universiteit in Frankfurt am Main, ‘Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie’ (
www.kgu.de/zrad/diagnostik/index.htm) o.l.v. Prof. Dr. Thomas J. Vogl, een der meest gerenommeerde artsen op het vakgebied van de oncologische interventie radiologie, of naar academische ziekenhuizen in België voor een behandeling met RFA, omdat er in Nederland geen adequate behandeling kan worden aangeboden.
In Nederland wordt inmiddels in een aantal academische ziekenhuizen ervaring met RFA en Radio Embolisatie opgedaan. Dit is hoopvol, maar nog in een stadium van ontwikkeling en patiënten kunnen nog lang niet voor dezelfde behandelingen als zij in het buitenland volgen, worden aangemeld. Voordat RFA en Radio Embolisatie in Nederland zover zijn dat alle mensen met levertumoren zich bij een ziekenhuis kunnen melden, zijn wij wel enige jaren verder. Mogen ondertussen al deze patiënten voortijdig sterven?
Bij de Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker zijn tientallen patiënten bekend die zeer tevreden zijn over de behandelingen met TACE en/of LITT of RFA. Zij hebben bijna allen een verlenging van hun leven te danken aan deze behandelingen. Sommigen nemen dank zij deze behandelingen weer gewoon aan het arbeidsproces deel.
aan te bieden die claimen de levensduur te verlengen (van bijvoorbeeld twee naar vier maanden) met de kreet dat de overleving wordt verdubbeld echter met veel bijwerkingen.
Terwijl een therapie als TACE/LITT, die in de praktijk zeer goede resultaten laat zien en bijzonder patiëntvriendelijk is, voor vergoeding wordt afgewezen omdat nog niet voldoende ‘evidence based’ is aangetoond dat deze ook werkt.
Voor minder frequent voorkomende tumoren zal de werkzaamheid wetenschappelijk
misschien wel nooit aangetoond worden. Ontzeggen wij daarom in Nederland deze
kankerpatiënten de mogelijkheid verder te leven?
Wat is de waarde en de prijs van een mensenleven? U heeft als adviescollege voor
de zorgverzekeringen de macht toegekend gekregen om hierover te beschikken, wij
verzoeken u dringend uw adviezen te herzien en niet alleen te baseren op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek maar ook te kijken wat een therapie voor de patiënt betekent, levensverlenging met een goede kwaliteit van leven.
Hoogachtend,
Drs. C.M. Buijs, directeur
Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker
c.c. - Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
t.a.v. de minister Dr. A. Klink;
- Vaste Tweede Kamer commissie voor Volksgezondheid
- Zorgverzekeringen in Nederland
- Deze brief is eveneens naar de media verzonden
27 april 2009: Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker - SNFK vraagt mensen die zijn behandeld door dr. Vogl en wel of niet vergoed hebben gekregen. Hier hun oproep bij onderstaand bericht van Europese Parlement geplaatst:
Wie is er behandeld met TACE en LITT door dokter Thomas J. Vogl - Universitätsklinik in Frankfurt??
Oproep: wij zijn op zoek naar mensen die zijn behandeld door dokter Vogl in Frankfurt.
- naar de resultaten en de vraag wat hebben zij van hun ziekteverzekeraars voor deze behandeling vergoed hebben gekregen.
Doel: is publiciteit genereren om de situatie te doorbreken dat mensen de behandeling in Frankfurt niet vergoed krijgen omdat de TACE en LITT behandeling door Nederlandse zorgverzekeraars dikwijls niet wordt beoordeeld als een standaard behandeling.
Daarbij beroepen de zorgverzekeraars zich op de uitspraken van het College van Zorgverzekeringen voorbij gaande aan de Europese wetgeving wat betreft gelijke rechten van patiënten binnen de Europese gemeenschap.
Geef in uw mail ook aan of wij u voor publiciteit mogen benaderen.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Drs. Neel Buijs, directeur
Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker
W.G. Plein 187
1054 SC Amsterdam
tel: 020-5304933
23 april 2009: Bron: oa. Medisch Contact en Europees ParlementEuropese Unie heeft de weg vrij gemaakt voor gemakkelijkere grensoverschrijdende gezondheidszorg. Het vergoeden daarvan wordt dan ook gemakkelijker aldus persbericht van de Europese Unie. Zouden dan nu eindelijk ook kankerpatienten verlost worden van ellenlange procedures en stress om hun behandelingen in het buitenland vergoed te krijgen? Het lijkt erop.NL Persdienst -
BOWIS (EVP-ED,UK) dat het voorstel tot doel heeft om de patiëntenmobiliteit in de EU te bevorderen en niet het vrije verkeer van dienstverleners. Nationale bevoegdheden op het gebied van organisatie en verstrekking van gezondheidszorg zullen ten volle geëerbiedigd worden en zorgaanbieders in een lidstaat zijn niet verplicht om gezondheidszorg te verlenen aan een verzekerd persoon uit een andere lidstaat. Bovendien houden lidstaten hun recht om zelf te bepalen welke sociale zekerheidsvoorzieningen zij aanbieden. Als burgers in hun eigen lidstaat geen recht hebben op vergoeding voor een bepaalde behandeling, dan hebben ze dat voor een behandeling in een andere lidstaat ook niet. De nieuwe richtlijn raakt niet aan de huidige patiëntenrechten, die al in eerdere Europese wetgeving zijn vastgelegd.
Het wordt makkelijker voor patiënten om in het buitenland een medische behandeling te ondergaan en daarvoor vergoed te worden, zegt het Europees Parlement, dat een voorstel voor patiëntenrechten in grensoverschrijdende gezondheidszorg heeft aangenomen.
Europarlementsleden willen dat patiënten bovendien goed over hun rechtenworden voorgelicht, wanneer zij buiten hun lidstaat worden behandeld.
Richtlijn voor patiënten - nationale bevoegdheden en bestaande rechten blijven
Europarlementsleden benadrukken in het verslag van rapporteur John
Voorafgaande toestemming voor ziekenhuisbehandelingen
Volgens de ontwerprichtlijn hebben patiënten weliswaar het recht om zich in het buitenland te laten behandelen, maar lidstaten mogen - onder bepaalde voorwaarden, bijvoorbeeld omdat het sociale zekerheidsstelsel van de lidstaat financieel uit evenwicht zou kunnen worden gebracht - een stelsel van voorafgaande toestemming invoeren voor de vergoeding van de ziekenhuiszorg. Europarlementsleden zijn het met dat principe eens, maar ze vinden dat de lidstaten moeten bepalen wat onder ziekenhuiszorg wordt verstaan en niet de Commissie, zoals eerder was voorgesteld. Bovendien stellen ze dat de voorafgaande toestemming het vrije patiëntenverkeer niet mag belemmeren.
Vergoeding makkelijker
meenemen naar het ziekenhuis waar hij wordt behandeld en de kosten worden dan rechtstreek door de lidstaat van aansluiting aan dit ziekenhuis vergoed. De Commissie moet nagaan of een clearinginstelling kan worden opgericht om de vergoeding van kosten te vergemakkelijken.
Patiënten met een zeldzame ziekte moeten recht hebben op gezondheidszorg in een andere lidstaat en de bijbehorende vergoeding, zelfs wanneer de behandeling in kwestie niet in de wetgeving van hun lidstaat is voorzien. Ze hebben daar geen voorafgaande toestemming voor nodig. De extra kosten die personen met een handicap moeten maken bij behandeling in een andere lidstaat moeten ook onder bepaalde voorwaarden worden vergoed.
Europarlementsleden gaan akkoord met de algemene stelling, dat patiënten recht hebben op dezelfde vergoeding als ze voor een medische behandeling in hun eigen lidstaat hadden gekregen. Ze voegen eraan toe, dat lidstaten mogen besluiten om ook andere gerelateerde kosten te dekken, zoals voor therapie, verblijf en reiskosten.
Omdat het voorstel er in de praktijk voor zou zorgen dat patiënten de kosten van de behandeling zouden moeten voorschieten, willen Europarlementsleden dat lidstaten patiënten een vrijwillig systeem van voorafgaande toestemming kunnen aanbieden. De patiënt krijgt daarbij, in ruil voor de toestemming, een schriftelijke bevestiging waarop het maximumbedrag vermeld staat dat zal worden betaald. Hij of zij kan deze schrifteljke bevestiging dan
Uitzonderingen voor patiënten met een zeldzame ziekte of handicap
Richtlijn niet van toepassing op langetermijnverzorging en orgaantransplantaties
De richtlijn zal niet van toepassing zijn op langetermijnverzorging en orgaantransplantaties, zeggen Europarlementsleden. Het recht op gezondheidszorg in een andere lidstaat en op een correcte vergoeding daarvoor is al eerder door arresten van het Europees Hof van Justitie bevestigd, maar was nog niet eerder in Europese wetgeving opgenomen.
NB :
Procedure: Medebeslissing, eerste lezing / Debat: 23 april 2009 / Stemming: 23 april
2009 / Verslag aangenomen met wijzigingen (297-120-152)
Contact :
Sanne DE RYCK
Persdienst - Redactie
E-mail:
persdienst-nl@europarl.europa.eu
BXL: (32-2) 28 42531
STR: (33-3) 881 73605
PORT: (32) 498 98 34 51
Bron: Medisch contact
Patiënten kunnen makkelijker terecht over de grens
Patiënten die in andere EU-landen willen worden behandeld, kunnen daar voortaan makkelijker terecht. Het Europees Parlement heeft donderdag ingestemd met een regeling die dit mogelijk maakt.
Eerder had het Europees Hof voor Justitie, na klachten van patiënten, al uitgesproken dat elke EU-burger recht heeft op ‘een hoog niveau’ van gezondheidszorg.
Door de nieuwe EU-richtlijn kunnen patiënten, wanneer hun arts het daarmee eens is, zonder veel bureaucratische rompslomp in andere EU-lidstaten worden geholpen. Een voorstel van VVD-Europarlementariër Jules Maaten regelt dat patiënten met zeldzame ziekten nog makkelijker elders een behandeling kunnen krijgen als dat nodig is. Ook komt er op aandrang van Maaten een ombudsman waar patiënten met klachten kunnen aankloppen.
Maaten is blij met de uitkomst van de stemming in het Europarlement. Hij hekelt de fracties van SP en GroenLinks die tegenstemden. Ook CDA-Europarlementariër Ria Oomen is tevreden. Zij wijst erop dat de nieuwe regeling van belang is voor grensregio’s als Limburg.
SP-Europarlementariër Kartika Liotard zegt tegen te hebben gestemd omdat de richtlijn de nationale zorgstelsels ondermijnt en de deur openzet voor marktwerking.
ANP
www.verkiezingen2009.eu
1/2
Persbericht
Hindernissen voor
grensoverschrijdende
gezondheidszorg uit de weg ruimen
Patiënten moeten gepaste informatie ontvangen over alle aspecten van grensoverschrijdende gezondheidszorg, zoals het bedrag van de vergoeding en het recht op schadevergoeding bij fouten. Europarlementsleden zijn het daarom eens dat er nationale contactpunten moeten worden opgericht. Ze stellen ook de aanstelling van een Europese patiëntenombudsman voor, die de klachten van patiënten onderzoekt in verband met bijvoorbeeld voorafgaande toestemming, de kwaliteit van de behandeling, en schadevergoeding.
Informatievoorziening en een Europese patiëntenombudsman
