Mocht u kanker-actueel de moeite waard vinden en ons willen ondersteunen om kanker-actueel online te houden dan kunt u ons machtigen voor een periodieke donatie via donaties: https://kanker-actueel.nl/NL/donaties.html of doneer al of niet anoniem op - rekeningnummer NL79 RABO 0372931138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Amersfoort. Onze IBANcode is NL79 RABO 0372 9311 38
Elk bedrag is welkom. En we zijn een ANBI instelling dus uw donatie of gift is in principe aftrekbaar voor de belasting.
En als donateur kunt u ook korting krijgen bij verschillende bedrijven:
28 juni 2016:
Donderdag 23 juni ben ik op uitnodiging van dr. van Gool n.a.v. ons voorstel:
https://kanker-actueel.nl/NL/utopie-of-uitdaging-immuuntherapie-als-eerste-keuze-bij-de-diagnose-van-kanker-concept-studieprotocollen.html samen met twee mensen met een hersentumor (glioblastoma) naar Keulen geweest en hebben we een lang gesprek gehad met dr. Stefan van Gool over hoe zij nu immuuntherapie geven in het IOZK en de verwachtingen voor de patiënten en ook de kosten ervan. We hebben het dus niet alleen over immuuntherapie bij hersentumoren gehad hoewel het wel voornamelijk daarover ging door ons voorstel en ook door de mensen die bij me waren.
Zie hier een verslag van dit gesprek:
Zie verder deze publicatie van dr. van Gool over immuuntherapie bij hersentumoren: Brain tumor immuno therapy. What have we learned so far al is deze voor leken te ingewikkeld vermoed ik maar voor artsen en wetensachappers een m.i. heel goed artikel: Dendritisch celtherapie plus new castle diasease virus van Gool
Maar de informatie en uitleg die dr. van Gool gaf over de werking van de immuuntherapie plus New Castle Disease virus plus hyperthermie geldt in principe voor alle vormen van kanker.
Zoals dit studieverslag uit Heidelberg bij darmkanker: Dendritisch celtherapie plus NDV bij darmkanker Schirrmacher_2015_Int_J_Oncol
Zie o.a. ook deze case studie bij prostaatkanker: dendritische celtherapie plus NDV bij prostaatkanker Schirrmacher_2014_Oncol_Lett
En deze case studie bij borstkanker: Dendritische celtherapie plus NDV Schirrmacher_2015_Immunotherapy
En bij ons staan natuurlijk ook een aantal verhalen op video die ik persoonlijk zelf gemaakt heb voor dr. Robert Gorter: Zie o.a. patientenverhalen:
https://kanker-actueel.nl/NL/ervaringsverhalen-patienten.html
6 april 2016:Voor andere adressen waar u immuuntherapie met dendritische celtherapie kunt verkrijgen zie in gerelateerde artikelen of klik op deze link: https://kanker-actueel.nl/NL/waar-in-europa-wordt-nog-meer-dendritische-celtherapie-gegeven.html
Prof. Dr. Stefan van Gool
Eerder schreef ik, zie hieronder, dat bij het IOZK vaak problemen zijn met de facturen voor het onderzoek in het laboratorium enz. En raadde IOZK niet echt meer aan. Echter sinds dr. van Gool daar werkt, voormalig werkzaam in Leuven en een van de betere immunologen in Europa denk ik, zie ook zijn publicaties, hoor ik toch wel weer van patiënten dat ze vertrouwen in het IOZK hebben. Maar zoals denk ik bij alle klinieken geldt vantevoren een offerte vragen en zwart op wit laten vastleggen wat de kosten zijn en wat ze daarvoor bieden. Hier hun website: http://www.iozk.de/
13 maart 2014: Ik krijg steeds berichten dat het IOZK patienten onverklaarbare facturen stuurt van laboratorium testen enz. Omdat inmiddels immuuntherapie en personalised medicin, ook een vorm van immuuntherapeutische aanpak, wereldwijd in alle academische ziekenhuizen lopen bij nagenoeg alle vormen van kanker is het denk ik niet meer nodig in zee te gaan met privè klinieken zoals het IOZK. Bovendien geeft het bij het IOZK teveel problemen met name in de kosten voor laboratoriumonderzoek die ondoorzichtig blijven. Mocht u willen weten waar voor uw vorm van kanker een studie met immuuntherapeutische aanpak loopt dan stuur maar een mailtje: redactie@kanker-actueel.nl t.n.v. Kees
27 november 2013: mevr. M is 26 november 2013 overleden. Ik heb haar verhaal gedeeeltelijk uit onderstaande informatie gehaald en apart als ervaringsverhaal geplaatst onder darmkanker: ervaringsverhaal van mevrouw M.
12 juni 2013: Ook bij het IOZK is het belangrijk om iedere keer te vragen wat de kosten zijn en of alles echt wel nodig is. Vraag om een behandelplan met kostenplaatje en bij wijziging van de behandeling vraag dan weer om een nieuw plan met kostenplaatje. Spreek af dat bloed onderzoek in het laboratorium vooraf met je besproken wordt, vraag altijd om de redenen van zo’n onderzoek en om een kosten plaatje. Ik hoor namelijk van patiënten dat zij soms toch pittige prijzen moeten betalen voor extra laboratoriumonderzoek waarover naar de patiënt niet altijd duidelijk wordt gemaakt waarvoor dat dan nodig zou zijn.
Lees verder hieronder mijn verslag over de ervaringen bij het IOZK, die overwegend positief zijn, maar nogmaals wees alert en maak duidelijke afspraken vooraf over de kosten enz.. Een behandeling met het Newcastle Disease Virus kost ca. € 650,-- inclusief artsenconsult, (extra ) hyperthermie enz.
Dendritische celtherapie kost veel meer, maar u zou om te starten altijd kunnen beginnen met het Newcastle Disease Virus bv. Omdat er er een hyperthermie bed staat van Oncotherm dat naar mijn mening gedateerd is, zou ik extra hyperthermie behandelingen niet bij het IOZK laten doen maar elders, bv. in Rheine, Krefeld, Amsterdam, waar nieuwere hyperthermie machines staan.
12 januari 2012:
Maandag 9 januari 2012 heb ik samen met een patiënt met uitgezaaide darmkanker het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln bezocht voor een oriënterend gesprek. De kernvraag was of het IOZK nog iets kon betekenen voor deze vrouw. En zo ja op welke manier dan en hoeveel zouden de kosten bedragen. Hieronder een verslag zoals ik dat gesprek heb ervaren en mijn mening over hoe het IOZK de patiënt te woord stond. Ik weet ook dat er verschillende mensen uit Nederland en België onder behandeling zijn bij het IOZK en we zijn wel benieuwd naar hun ervaringen, want de beloftes gedaan in een intakegesprek moeten natuurlijk wel worden waargemaakt en ik kan niet beoordelen of deze correct en eerlijk zijn. Als u die, al of niet anoniem, wilt delen met anderen stuur deze dan naar redactie@kanker-actueel.nl t.a.v. Kees aub.
Hier het verslag, onderaan staan de adresgegevens van het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln.
Bezoek aan het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln.
Allereerst de situatie van mevr. M. Zij is november 2011 geopereerd waarbij haar eierstokken (daarop zat een grote cyste) , baarmoeder, een gedeelte van het sigmum (overgang tussen dikke darm en endeldarm waarin de tumor zat) plus de vetschort verwijderd. Volgens de chirurg hebben ze niet alles weg kunnen halen. Zo zitten er nog tumoren in de dunne darm en zijn er enkele lymfklieren aangetast en zitten er nog kleine tumoren aan de buitenkant van de lever en maag. Longen en lever lijken klinisch nog tumorvrij te zijn.
Volgens de patholoog anatoom heeft mevrouw dikke darmkanker stadium IV. met een slechte prognose. Mevrouw haar lichamelijke gesteldheid is uitermate goed te noemen. Ze had en heeft eigenlijk nergens last van. Zij. herstelde razendsnel van de operatie en wilde zich toch niet zomaar neerleggen bij die slechte prognose. Zij vroeg bij ons een coachingsgesprek en begin december ben ik mee geweest voor een second opinion naar het Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam. Mevrouw is ook eind november bij een natuurarts - orthomoleculair arts geweest en slikt vanaf die tijd een aantal extra voedingsupplementen en mineralen, waaronder een extract van medicinale paddenstoelen - PSK.
Het second opinion gesprek leverde niet zoveel extra's op wat betreft behandelingsplan. Wel constateerde de oncoloog in Rotterdam dat er bij mevrouw onzorgvuldig is gehandeld bij de eerste diagnose op basis van de bekende tumorwaarden. Zo zei de oncoloog dat hij bij die gegeven waarden eerst aan darmkanker zou hebben gedacht. Maar in het streekziekenhuis werd er eerst vanuit gegaan dat mevrouw eierstokkanker had ondanks dat de CA-125 niet verhoogd was, terwijl de CEA waarden wel hoog waren. Mevrouw heeft zelf verschillende keren gevraagd of het toch niet darmkanker was maar deze suggestie werd door de arts genegeerd. Met als resultaat dat tijdens de operatie alsnog een chirurg darm- en leverkanker erbij moest worden gevraagd om de darmtumor te verwijderen. Wellicht is die fout mevrouw haar geluk want als de oncoloog vooraf had geweten van de vele uitzaaiingen was ze waarschijnlijk nooit geopereerd geworden. Nu is een heel groot gedeelte van alle tumoren verwijderd.
Tijdens de second opinion hebben we de oncoloog voorgelegd of autovaccinatie tot de mogelijkheden behoorde omdat in de richtlijnen voor behandelingen van darmkanker fase II en III een autovaccinatie als alternatief voor een chemokuur wordt gegeven (zie www.oncoline.nl ) of klik hier voor het volledige studierapport van die studie dat u tegen betaling in kunt zien en downloaden. Gebaseerd op een fase III studie, uitgevoerd nota bene in Nederland en België onder leiding van professor Pinedo, toen werkzaam in het VUMC - Amsterdam. En met betere resultaten in het optreden van wel of niet een recidief. Na 5 jaar waren er in de vaccinatiegroep 39% minder patiënten met een recidief. Echter de oncoloog deed daarover nogal schamper. En hij benadrukte dat deze studie is uitgevoerd bij patiënten die succesvol konden worden geopereerd. En mevrouw had nog steeds kleine tumoren en bij haar is niet alles weggehaald kunnen worden. Een oraal in te nemen chemokuur met Xeloda - capecitabine is dan de eerst aangewezen eerstelijns behandeling volgens zowel de arts in het streekziekenhuis als volgens de geraadpleegde oncoloog in het Erasmus Medisch Centrum. Mocht u in de situatie verkeren van een operabele darmkanker raadpleeg dan toch die studie, liefst voor de operatie plaatsvindt en overleg met uw oncoloog of neem het volledige studierapport desnoods mee.
Mevrouw is met de Xeloda gestart half december. 2 weken 4x per dag tabletten innemen en dan 1 week rust. Daarnaast neemt ze dus extra voedingsupplementen en heeft haar eetpatroon aangepast in de stijl van het Houtsmullerdieet. Toch wilde mevrouw onderzoeken of een vorm van immuun therapie, bv. in de vorm van dendritische celtherapie, toch tot de mogelijkheden zou kunnen behoren en heeft zij een afspraak voor een oriënterend gesprek gemaakt in het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln. en gevraagd of ik mee wilde gaan.
Voordat dr. Robert Gorter zijn eigen kliniek begon heeft hij gewerkt in het IOZK - Keulen. Ik was daar ook al eens eerder geweest toen dr. Gorter daar nog werkte. Het IOZK zit nog steeds in hetzelfde gebouw.in het centrum van Keulen. Tegenover zit een ondergrondse parkeergarage waar u uw auto kunt parkeren voor € 2,-- per uur. We werden tot onze verrassing ontvangen door een Nederlands sprekende receptioniste. Zij blijkt meestal ’s ochtends te werken. En ook de arts, immunoloog dr. Stucke, waar we een afspraak mee hadden, verstond goed Nederlands en sprak ook een beetje Nederlands. Mevrouw M. kon haar verhaal dan ook doen in het Nederlands. Wat prettig was dat de arts nadat mevrouw haar verhaal had gedaan dit herhaalde in het Duits, soms in het Engels of enkele woorden Nederlands om te checken of hij het goed had begrepen. En dit bleek zo te zijn. Hij kon niet terugvallen op een medisch rapport want dat had mevrouw niet bij zich door privè omstandigheden. Ook daar ging de arts goed mee om. hij vroeg om het medisch rapport alsnog op te sturen of de volgende keer mee te nemen mocht zij een volgende afspraak willen maken.
Dr Stucke legde ook uit helder uit wat het IOZK mevrouw kon bieden. Allereerst wilde hij een onderzoek doen naar het functioneren van het immuunsysteem van mevrouw. Daarvoor nemen ze dan bloed af bij mevrouw in de week dat ze geen chemo gebruikt. Ik weet niet precies wat zij dan onderzoeken, maar afhankelijk of haar immuunsysteem in het laboratorium reageert zal gekeken worden of mevrouw in aanmerking komt voor immuun therapie met dendritische cellen. Ook wordt gekeken of het Newcastle Disease Virus (NDV) kan worden gebruikt om de tumorcellen te “markeren”. Het NDV namelijk infecteert alleen kankercellen en geen gezonde cellen en omdat het virus zich vermenigvuldigt in de cellen zelf en daarmee wellicht signalen geven aan het immuunsysteem dat er zich iets lichaamsvreemd in het lichaam bevindt. Bij het NDV virus kan wel snel resistentie optreden.
Indien mogelijk wordt vers tumorweefsel gebruikt, anders worden tumorcellen uit lymfe en bloed gehaald. Als mevrouw hiervoor in aanmerking komt dan krijgt zij 2 tot 3 keer dendritische cellen, 1x per maand, eventueel gecombineerd met lokale electro hyperthermie met een machine van Oncotherm of total body hyperthermie, ook wel koorts therapie genoemd met een machine van Heckel. In die zin wijkt dat niet af van wat dr. Gorter doet, hij werkt met dezelfde apparatuur. Wat het IOKZ extra doet is om na de behandeling met de dendritische cellen te kijken in het laboratorium of de behandeling ook wat doet. Daarvoor nemen ze bloed af voor en na de injecties met de dendritische cellen. Volgens dr. Stucke moeten ze al na 2 tot 4 keer kunnen beoordelen of de behandeling aanslaat.
Voor wie wil weten hoe alles in zijn werk gaat klikt op deze link: Tumor immunologie: je afweersysteem vecht tegen kanker. Auteur John J. L. Jacobs
Daar staat heel helder en m.i. in begrijpelijk Nederlands beschreven hoe immuuntherapie zoals ze dat in het IOZK toepassen precies werkt. Het begint met dit citaat, maar is een tiental pagina’s lang, dus leest U a.u.b. het hele artikel:
Het afweersysteem kan hele organen afstoten, dus waarom geen kankergezwel (tumor)? Dierproeven hebben laten zien dat grote, uitgezaaide tumoren van wel 1 – 2% van het lichaamsgewicht kunnen worden afgestoten. Sommige patiënten met bepaalde vormen van kanker kunnen inderdaad door stimulatie van het afweersysteem worden genezen. Bij andere patiënten geeft dit echter geen verbetering. De vragen hoe en wanneer het afweersysteem te stimuleren, en bij welke tumoren, zijn cruciaal bij het ontwikkelen van een nieuwe effectieve therapie tegen nu nog ongeneeslijke vormen van uitgezaaide kanker.
Ongeneeslijk zieke kankerpatiënten genezen soms ‘spontaan’. Niet zelden begint de genezing na een zware infectie. Aangezien een infectie het afweersysteem stimuleert, werd de suggestie geopperd dat het afweersysteem op eigen kracht een kankergezwel kan opruimen. In de eerste experimenten met proefdieren werden bacteriën gebruikt om het afweersysteem te activeren. Soms bleek deze aanpak succesvol bij de bestrijding van ‘ongeneeslijke’ tumoren. Sindsdien wordt, met wisselend succes, het afweersysteem gestimuleerd om tumoren te laten verdwijnen.
Het IOZK werkt volgens de methode beschreven in bovenstaand artikel.
Gevraagd naar de prijs van de behandelingen zegt dr. Stucke dat het eerste onderzoek tussen de € 1.500,-- kost. Totaal zou mevrouw voor 3 maanden behandelingen totaal ca. € 20.000 kwijt zijn.
Ik heb zo feitelijk mogelijk proberen te beschrijven hoe ons bezoek verliep. Mevrouw heeft dit verslag ook gelezen en enkele correcties en aanvullingen aangebracht voordat we dit hebben geplaatst. Of en hoe betrouwbaar alles is en zal uiutpakken weet ik natuurlijk niet. Lees ook onze disclaimer. Ik ben wel benieuwd naar ervaringen van anderen met het IOZK. Als u die wilt delen, al of niet anoniem mail deze a.u.b. naar redactie@kanker-actueel.nl t.n.v. Kees.
27 mei 2011: Ik heb het IOKZ - Keulen gevraagd of zij op dezelfde manier werken als dr. Gorter en kreeg dit antwoord:
Dear Mr. Braam,
Thank you for your inquiry.
We don´t know what Dr. Gorter does but on our website www.iozk.de you can see the different complementary oncological therapies we offer, including local hyperthermia, whole body hyperthermia, NDV-infection and the vaccination with dendritic cells, “DC-therapy”. The "DC" -therapy is used for specific antigenicity information of the immune system.
To recommend the appropriate complementary oncological therapy in the individual situation we conduct a detailed laboratory analysis of the immune system of patients in advance.
This study will cost about € 2.500,- depending on the features we need for the patient. This analysis is best if the last chemotherapy is at least ten days behind.
Don´t hesitate to call us for further information. TelNo +49-221-420 3 99 25 or send an e-mail to info@iozk.de
With kindly regards
IOZK Dr. K. Ehlert
Adres van het IOKZ in Keulen:
Website: IOKZ
IOZK
Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln
Hohenstaufenring 30-32
50674 Köln
Telefon: +49 221 42039925
Telefax: +49 221 42039926
E-Mail: info@iozk.de
Plaats een reactie ...
5 Reacties op "IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln - adresgegevens en verslag van bezoek samen met patient"
Gerelateerde artikelen
- IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln - adresgegevens en verslag van bezoek samen met patient
- Verslag van ons gesprek met Dr. Stefan van Gool over dendritische celtherapie plus Newcastle disease virus plus hyperthermie in het IOZK
- Waar in Europa wordt nog meer dendritische celtherapie gegeven? Hier een aantal adressen
Op 5 november ontving ik het verslag van de bloedtest plus hun voorstel voor behandeling. Die bestaat uit 5 sessies van hyperthermie (lokaal en total body) gecombineerd met het Newcastle disease.
Daarop heb ik per mail een aantal vragen gesteld, waaronder naar de kosten van deze behandeling en naar het te verwachten resultaat, en daarop krijg ik geen antwoord. Ik heb al diverse malen gemaild en gebeld maar het blijft stil. Ik vind dat niet kunnen .. zo ga je niet met kankerpatienten om.
Ik ben benieuwd wat ervaringen van anderen zijn.
Op 2 januari kreeg ik eindelijk antwoord, nadat ik voor de derde keer had gemaild (en deze keer ook maar een collega van dr. Stücker een cc had gestuurd - misschien dat dit hielp?).
Geen excuses dat het zo lang had geduurd maar in plaats daarvan de opmerking dat de bloedtest te lang geleden was afgenomen en dat ik weer een nieuwe test zou moeten doen!! a € 3.000 dus.
Verder beantwoordde hij mijn vraag naar de kosten als volgt:
Nog een andere bloedtest a € 950
5 behandelingen met lokale hyperthermie (wekelijks gedurende 5 weken), a € 225 per keer (plus voor elke extra tumorregio € 145), totaal minimaal € 1.125
5 behandelingen met Newcastledisease, totaal € 1600
1 behandeling met total body hyperthermie, a € 400.
Controle na 4 behandelingen a € 920,
Totaal dus bijna € 5.000 exclusief bijkomende kosten (medicijnen, extra tumorregio's) en exlusief de € 3.000 voor het actualiseren van de bloedtest.
Mijn vraag naar het te verwachten resultaat (hoe groot is de kans op succes?, is genezing mogelijk?) heeft hij niet beantwoord, en mijn vraag of ik de hyperthermie ook in Amsterdam kon doen ( waar ik nu al word behandeld) ook niet. Kortom, ze willen me wel behandelen maar ik mag geen vragen stellen. Voor mij dus geen IOZK meer.
Het uitgebreide bloedonderzoek had al plaatsgevonden in februari, voor 2500 euro.
Eind maart beweerde Stucker (die van oorsprong trouwens een dierenarts is) dat die gegevens te oud waren en gedeeltelijk herhaald moesten worden; voor 6 Newcastle injectie + hyperthermie sessie vroeg hij 3600 euro. Ik heb een mail van hem dat dit bewijst. Daarbij kwam een bloedcontrole tussendoor en een bloedcontrole achteraf. In totaal ben ik veel meer kwijt aan bloedcontroles dan aan de behandeling!! Meer dan 8000 euro voor vrijwel onnodige controles: hij neemt veel bloed af en stuurt aan een paar laboratoria (vrienden) en de patient heeft geen zicht er op. Facturen zijn de verrassing achteraf. Ik adviseer idereen geen tussencontrole te doen en zeker geen controle na de behandeling: het heeft geen enkel nut.
Als je protesteert over de bijdrage die betaald moeten worden (de facturen bleven druppelen in de bus) krijg je geen reactie van Stucker, die al bezig is met andere patienten (hij zegt zelf dat het een "diaspora" is uit Nederland); bij de laboratoria "kunnen zij geen Engels spreken" en de enige oplossing is betalen maar. Parasieten, een heel rendabele organisatie.
Bloedcontroles...o.a. test voor aanwezigheid van parasieten (?), schimmel etcetera. Je kan het niet gekker noemen. Opgelet dus. Zonodig bloedtest in Nederland laten doen en hyperthermie kan ook in Nederland. IOZK is slechts nodig voor Newcastle virus...als men geen dendritische cellen therapie doet.