Ervaringsverhalen van kankerpatiënten hoe met kanker te leven en/of te overleven.

Deze site is voortgekomen uit de ervaringen van ons drieën. Antoon (Zie medisch dossier Antoon), Shifra en haar ouders (Zie medisch dossier Shifra) en Kees (Zie medisch dossier Kees). Maar we zijn ervan overtuigd dat er vele andere mensen zijn met soortgelijke verhalen en ervaringen. Op deze pagina willen we verhalen plaatsen na overleg en contact met de inzender. Zodat u zelf uw verhaal kunt vertellen, maar dat wij in ieder geval weten waar het verhaal op is gebaseerd. U kunt daarvoor contact opnemen met de redactie. 

Als u ons wilt ondersteunen dan kan dat via een donatie: zie inschrijving OPS  Lees vooraf onze disclaimer en opmerkingen en waarschuwing van onze kant bij keuze voor alternatieve en complementaire behandelingen en middelen.

Ervaringsverhaal Mond- en keelkanker. Marga

Ik ben een vrouw van 53 jaar, gehuwd en heb twee kinderen in de leeftijd
van 22(jongen) en 19(meisje) jaar, beiden nog studerend en in het ouderlijk
huis wonend.
Op 25 mei 1999 kreeg ik, nadat ik sedert een aantal maanden last had van
lichte keelpijn en door de huisarts verwezen was naar de KNO-arts (Diaconessenhuis Voorburg, waar ik ook werkzaam was), de uitslag:
keelkanker. Nog diezelfde middag werd ik door hem verwezen naar een
KNO-arts in het Westeinde Ziekenhuis te Den Haag. Ook hier werd dezelfde diagnose vastgesteld door onderzoek, waarbij ook uitzaaiingen in de hals werden geconstateerd. Tevens werd primaire slokdarmkanker ontdekt.
Naar aanleiding hiervan werd ik doorverwezen naar een oncoloog in het
LUMC(Leids Universitair Medisch Centrum, voorheen Academisch Ziekenhuis Leiden). Het LUMC werkt nauw samen met het Westeinde Ziekenhuis voor wat betreft tumoren in het hoofd/halsgebied. Aldaar werd verder onderzoek gepleegd en werd mijn casus besproken in een Oncologische Werkgroep.
De chirurg vertelde mij dat ik niet voor operatie van de slokdarm in
aanmerking kwam, aangezien door bestraling van de hals de operatie geen
kans van slagen had. De enige optie was chemotherapie met aansluitend
bestraling. Ik zou een overlevingskans hebben van 3 maanden tot 1 jaar.
Na ampele overwegingen en een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam ben ik begonnen aan de chemotherapie in het LUMC.
Op 6 juli begon de eerste behandeling. In totaal heb ik 4 kuren doorstaan,
waarbij ik steeds meer last kreeg van het hand/voetsyndroom (gevoel alsof
je handpalmen en voetzolen in brand staan). Fysiek ging ik steeds iets meer
achteruit, waardoor men een 5de behandeling niet zinvol achtte.
Vervolgens werd na uitgebreid onderzoek op 12 oktober gestart met de eerste bestraling, nadat tevoren een maagsonde was aangebracht. Er zouden nog 32 bestralingen volgen (laatste bestraling 26 november).
Al met al heb ik ook deze behandeling goed doorstaan, zij het met de nodige verbrandingsverschijnselen aan de hals, misselijkheid en
vermoeidheidsklachten.
Helaas zijn wel mijn speekselklieren door de bestraling aangetast, waardoor
als  blijvend letsel geen speeksel meer wordt geproduceerd, hetgeen het
eten bemoeilijkt. Wel werd geconstateerd dat zowel de keel als de slokdarm "schoon"  waren, hetgeen natuurlijk een geweldige uitslag was. De maagsonde kon uiteindelijk worden verwijderd.
Nadat het een paar maanden "goed" was gegaan, kreeg ik opnieuw klachten. Na wederom uitgebreid onderzoek werd een recidief van de keelkanker vastgesteld.
Een "zware" ongeveer 7 uur durende operatie (commando met zwaailap) was het enige wat de heren medici mij nog konden bieden. Ik had geen keuze en op 8 mei 2000 werd voornoemde operatie uitgevoerd, voorafgegaan door het plaatsen van wederom een maagsonde. Na een opname van 5 weken, langer dan verwacht vanwege problemen met de stoma, volgde uiteindelijk ontslag uit het ziekenhuis.
Langdurige revalidatie met fysiotherapie volgde voor arm, schouder en nek,
noodzakelijk vanwege het feit dat mijn rechter borstspier was gebruikt om
de rechter mond/keelhelft op te vullen.
Het moet me van 't hart dat niet de operatie zelf, maar het revalideren me
enorm is tegengevallen. Tot op heden heb ik nog steeds een maagsonde,
waarvan ik hoop dat deze over niet al te lange tijd verwijderd kan worden.
Het eten gaat zeer moeizaam: geen trek, geen speeksel en alleen dik
vloeibare producten kan ik nuttigen, zoals pap, yoghurt, gemalen voedsel.
Om toch aan de broodnodige calorieën te komen, drink ik dagelijks
bijvoeding (Resource shake). De anatomie van de rechter schouder en hals is veranderd, waardoor ik zeer beperkt ben in het gebruik van mijn rechter arm en fysiotherapie nog steeds noodzakelijk is. Gelukkig kan ik inmiddels wel autorijden, hetgeen de eerste paar maanden niet mogelijk bleek.
Ook is tijdens de operatie "per ongeluk" een zenuw van de tong geraakt,
waardoor de rechter tonghelft verlamd is, hetgeen bij het spreken merkbaar
is en waardoor ik voedsel "kwijtraak" in de rechter mondhelft.
Tevens ben ik nog onder controle bij de kaakchirurg en moet meerdere malen per dag mijn kaken met behulp van spatels "oprekken" om mijn mond voldoende te kunnen openen.
Al met al geen leuke restverschijnselen, maar een positieve instelling en
mijn twee "bloedjes" van kinderen zorgen ervoor dat er nog voldoende van
het leven te genieten valt.

Marga van Erp

Zie Medisch dossier Kees voor Kees zijn ervaringen met mond- en keelkanker. Inclusief uitgebreide informatie over gevolgde medische en orthomoleculaire behandelingen.

Zie op pagina kankersoorten onder mond- en keelkanker voor verwijzingen naar hulpinstanties en een uitstekende site van de Daniël den Hoed Kliniek met heldere duidelijke informatie voor mond- en keelkanker en bijbehorende behandelingen.