6. Waarom een Stichting opgericht.

Als patiënt is het mij nu evenwel duidelijk geworden, dat een speciale Stichting voor lijders aan prostaatkanker in een wezenlijke behoefte zou kunnen voorzien.
Die Stichting (die inmiddels is opgericht onder de tenaamstelling Stichting Prostpatiënten):
  • kan de ziektekostenverzekeraars onder druk zetten; het preparaat PC-SPES en/of Prostasol wordt, althans in Nederland, nog slechts door één maatschappij vergoed.

  • geeft de (nieuwe) patiënt in een vroeg stadium de mogelijkheid om met lotgenoten van gedachten te wisselen over ervaringen, symptomen, angsten, etc. Het ontbreekt de uroloog veelal aan tijd om in een rustige omgeving de zo noodzakelijke psychische steun te bieden als de "dreun" wordt uitgedeeld, zodat na het consult de patiënt met een veelheid aan niet-gestelde vragen blijft zitten. Met name die angst vormt een niet te onderschatten element; in dat verband citeer ik de wielerkampioen Lance Armstrong (o.m. kanker aan de teelballen): "Ik dacht dat ik wist wat angst was, tot ik te horen kreeg dat ik kanker had (….).Mijn vroegere angsten leken opeens heel onbenullig. Alles kreeg nu andere dimensies, in het licht van mijn ziekte waren ze van ondergeschikt belang; bij kanker gaat het om angst."

  • kan de patiënt behoeden voor het zelf gaan bewandelen van zij- of dwaalwegen als reactie op de, meestal onverwachte, noodlotstijding.


    • Alhoewel u een afschrift van de akte van oprichting van de Stichting bij ons kunt opvragen, citeer ik hieronder het doel, vervat in artikel 2:

    De Stichting heeft ten doel:

  • de patiënt met prostaatkanker reeds in een vroeg stadium de mogelijkheid te bieden om onder meer met lotgenoten van gedachten te wisselen over ervaringen, symptomen, angsten, etc.;

  • een stimulerende rol te vervullen terzake van het opnemen van nieuwe preparaten ten gunste van de behandeling van een prostaatcarcinoom in het “Geneesmiddelen Vergoeding Systeem” (het GVS);

  • het onder de aandacht brengen van prostaatkanker in zijn algemeenheid; en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.


    • De Stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:

  • patiënten met prostaatkanker op diverse wijzen met elkaar in contact te brengen, hetgeen onder meer kan geschieden door het uitwisselen van (e-mail)adressen;

  • van patiënten met prostaatkanker informatie te ontvangen omtrent resultaten van behandelingen met diverse soorten preparaten, welke informatie na indiening bij het College voor Zorgverzekeringen” (het CvZ) gebruikt kan worden bij hun beslissing om het desbetreffende preparaat al dan niet op te nemen in het Geneesmiddelen Vergoeding Systeem (het GVS);

  •     
  • de distributeur van het bedoelde preparaat (noot red.: prostasol) in overweging te geven een pilot onderzoek te doen entameren, ten doel hebbende daarmede een zogenaamde evidence base voor het desbetreffende preparaat te bewerkstelligen.


  • Inmiddels beschikt de Stichting over een zeer uitgebreide correspondentie met artsen, specialisten en patiënten, waaruit onder meer de heilzame werking van het preparaat PC-SPES - Prostasol zonneklaar blijkt

    Tot dusverre (september 2001) blijkt evenwel –voor zover ons bekend- slechts één zorgverzekeraar PC-Spes te vergoeden!

    Noot redactie: OPS-donateurs krijgen per 1 januari 2006 15% korting op PC-SPES en Prostasol en andere voedingsupplementen verkijgbaar via Medpro Scherpenzeel.

    Medpro Holland.b.v.
    Telefoon: 033-2867642
    Dorpsstraat 182
    Fax: 033-2867647
    3925 KG Scherpenzeel
    info@md-pro.org

    Dr. Jean-Paul van Basten, als uroloog verbonden aan de Isalaklinieken, doet intussen reeds geruime tijd wetenschappelijke research naar het effect van PC-Spes op prostaatkanker.
    (noot redactie: zie onder Prostasol informatie voor enkele studiepublicaties.)

    In de vorm van een pilot onderzoek worden onder meer ruim 15 patiënten gevolgd, waarbij werkzaamheid en bijwerkingen van het preparaat worden gedocumenteerd. Dit documenteren kan dan tevens leiden tot “hardere” gegevens ter ondersteuning in het overleg met zorgverzekeraars en een mogelijke interventie door de minister.
    Overigens, in Duitsland en de V.S. wordt PC-Spes gewoon vergoed! Met de uitkomst van het onderzoek dient enige voorzichtigheid te worden betracht: Jean-Paul begeleidt in principe alleen patiënten, die uitbehandeld zijn in het reguliere circuit; het betreft dus geenszins een a-selecte steekproef, waaruit algemeen geldende conclusies kunnen worden getrokken.
    Maandelijks laat hij controleren op Hb (MCV pakket), Ht (Ery pakket), Kreatinine, Alk. fosfatase en uiteraard psa.

    Interessant is verder, dat een maatschappelijk bewogen apotheker, de heer Durlinger. (noot redactie: apotheek Mierlo Hout zie adresgegevens pagina nuttige adressen), op basis van de bekende ingrediënten van PC-Spes, in zijn eigen apotheek een variant heeft ontwikkeld –onder de naam Pro-Suppres- die hij tegen een aantrekkelijke prijs aanbiedt. Probleem is evenwel, dat ons de onderlinge verhouding tussen de diverse ingrediënten uiteraard niet bekend is. De patiënt staat daarbij voor het dilemma om al dan niet de “overstap” te maken, waarbij hij zich terdege realiseert, dat hij nauwelijks in de comfortabele positie verkeert om daarna het verdere verloop van zijn psa in de toekomst rustig af te wachten, gegeven de mogelijke uitzaaiing naar o.m. de botten; een dergelijk proces valt immers moeilijker te stoppen. Een gerechtvaardigde angst bij prostaatkanker vormt het gevaar van uitzaaiing naar de botten. Professor Ben L. Pfeifer, M.D.,Ph.D. (Director for Clinical Research, Aeskulap Cancer Center in Brunnen, Switzerland) adviseert bij een dergelijke uitzaaiing: 3 x 3 capsules PC-Spes per dag: additional therapy with Pectasol 3 x 4 g of the powder per day, additional therapy with IMUPROS 3 x 1 tablette per day in case of a great deal of bone pain, additionally consider spot radiation to the area or a systemic therapy with a radio-isotope called Samarium-153.

    Een must, zowel voor medisch specialisten als patiënten, is het lezen van het boek “Prostate Health in 90 Days, without drugs or surgery” door dr. Clapp.
    The American Health Institute schrijft daarover (Michael Galitzer, MD.:
    "for anyone who has cancer of the prostate or wishes to maintain optimal prostate health. It provides the reader with a road map for the latest cutting-edge–technologies in medicine.
    Dr. Clapp is to be commended for having the courage to seek out 2t th. century medicine, and to make it available to all of us. Don’t let them cut or fry your prostate! This proven, patiënt-tested program can restore vigorous health in 90 days.”

    We ontlenen enige statements aan de achterflap:

            Stop prostate trouble in its tracks using nutrition and homeopathy.
    Understand what causes cancer, including toxins from your diet, drugs, the environment, pesticides, and parasites.
    Reverse the cancer-causing effects of dental toxins from hidden infections, root canals, and the 50% mercury content in silver-amalgam fillings. and strenghten vital organs, including your colon and prostate.
    Enhance your sex life and become physically and mentally stronger.
    Virtually eliminate your chance for disease by balancing pH